Lagny-sur-Marne ► [Vidéo] Raid des Alizés : l’association Les Mères’Veilleuses va concourir pour la lutte contre les neurofibromatoses

L’association de Lagny-sur-Marne, Les Mères’Veilleuses, présidée par Sonia Espire va récolter des fonds pour soutenir la lutte contre la neurofibromatose, groupe de maladies génétiques. Rencontre avec Sonia, jeudi 13 juillet. 

Trois membres des Mères’Veilleuses, dont Sonia Espire, participeront au raid des Alizés. Celui-ci se déroulera à La Martinique, en novembre 2024, afin de soutenir l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR). La compétition 100 % féminine et 100% nature comporte des épreuves de VTT, kayak et course à pied. Les participantes, Sonia, Eva et Marie, doivent réunir la somme de 30 000 euros. Sonia explique : « Le budget permettra de soutenir les actions de l’ANR. Il n’existe pas actuellement de traitement curatif. La neurofibromatose évolue de façon variable d’un individu à l’autre. Chez certains patients, la maladie se limite à quelques tumeurs bénignes de la peau tandis que d’autres développent de nombreuses tumeurs de la peau et des nerfs, ainsi que d’autres complications. La maladie est peu connue du grand public. » Il existe deux formes de neurofibromatose : la maladie de von Recklinghausen et celle avec neurinome bilatéral de l’acoustique. 

La maladie d’Alexis, le fils de Sonia, a été détectée lorsqu’il avait 4 mois. Sonia raconte : « Il avait des tâches de couleur café au lait sur le corps. J’ai été orientée vers le service de dermatologie de l’hôpital Necker à Paris qui l’a pris en charge. En France, 20 000 personnes sont touchées par cette maladie. »

Les participantes au Raid des Alizés, passionnées de gymnastique,  s’entraînent trois fois par semaine et participent à différentes courses dont celle qui a eu lieu à Versailles (Yvelines), dimanche 25 juin, ou le semi-marathon de Reims (Marne) qui se tiendra à la mi-novembre. La préparation sera suivie par Bénédicte Le Panse, championne de France de force athlétique, Stéphane Abecassis, runner et Pierre Brindeau Trova, coach sportif. 

Les bénévoles viennent de commencer une campagne de sponsoring vers les entreprises. Les particuliers peuvent également faire un don (https://www.helloasso.com/associations/les-meres-veilleuses-77/collectes/projet-de-participation-au-raid-des-alizes-2024-soutien-a-l-association-anr)