par L’association « Un sourire pour Hirschsprung » a proposé à Compans un spectacle ouvert au public, parrainé par Raphaël des Anges de la téléréalité, afin de récolter des dons pour lutter contre la maladie de Hirschsprung.
avec des invités de marque
Pour toucher un large public, l’association « Un sourire pour Hirschsprung » mobilise le show business : cette année, Xavmaster hypnoteam et Duo Krystal, vu dans Incroyable Talent, Moussier Tombola, interprète des hits « Logobitombo » et « Tombollywood », ont participé à la soirée présidée par Raphaël Pépin, des Anges de la téléréalité, parrain de l’association : « Je fais cela pour les enfants atteints par la maladie, pour les rendre heureux, et je soutiens l’association à 100% ».
« Un sourire pour Hirschsprung » est le nom de l’association, créée en novembre 2015 par Stéphanie et Franck, parents d’Ilorys, 4 ans, atteint par la maladie de Hirschsprung. « Après avoir appris qu’Ilorys était atteint de la maladie, j’ai perdu mon travail. Nous étions seuls face à cette affection, sans personne à qui parler, sans guide. Après 3 ans de combat, nous avons décidé de créer l’association. », raconte Stéphanie, la présidente.
L’association, en plus de soutenir, d’aider, de conseiller les enfants atteints par la maladie et leurs familles, recueille des dons pour financer la recherche. Ainsi, comme chaque année, avec l’aide de la mairie de Compans, l’association a offert une grande représentation ouverte au public, samedi 29 octobre. « La mairie de Compans a prêté à l’association la salle Coluche ainsi que la sono. L’association essaye de récolter des dons pour tous les enfants concernés par la maladie et je me mets à sa disposition », a expliqué Joël Marion, le maire de la commune.
C’est une maladie rare, d’origine génétique. Elle est due à un défaut du développement du système nerveux de l’intestin, provoquant des occlusions graves. Elle affecte 1 naissance sur 5 000 (dans 80% des cas, elle se manifeste chez les garçons). Les symptômes de la maladie apparaissent généralement chez l’enfant en bas âge, souvent sous la forme de constipation aigüe, ballonnements, et vomissements.
