par Francis Pick, Savoyard, est, comme il le raconte, grand-père d’une petite fille qui a maintenant 7 ans. A sa naissance, Valentine était atteinte d’une maladie du foie rare et mortelle. Elle a été greffée il y a plusieurs années à l’hôpital Necker à Paris. « Maintenant elle pète la forme ! Elle fait du cheval, du ski, de la danse… Elle vit normalement, ce qui était loin d’être gagné avant sa greffe » indique Francis qui s’est lancé dans l’association AMFE (Association maladies foie enfants) pour sa petite-fille et aider d’autres enfants. Il précise : « Une centaine d’enfants sur 800 000 sont touchés chaque année. C’est une maladie qui ronge le foie. Sur le nombre d’enfants malades, 80 % passent à la greffe. Il n’y a que quatre hôpitaux en France qui pratiquent ces greffes du foie : 80 % à Bicêtre et Necker et 20 % à Lyon et Marseille ».
Evelyne Leprince, d’Aulnay-sous-Bois fait également partie de l’association. C’est aussi pour sa petite fille qu’elle s’est impliquée dans la lutte contre la maladie et le soutien à la recherche médicale. Elle raconte : « Margaux a été greffée à 10 mois. Elle a 4 ans maintenant et vit très bien. »
« Vous vous rendez-compte de ces petits corps qui doivent être opérés ! C’est vraiment petit sur les bébés, ajoute Francis. Dans l’association, le plus jeune greffé a 4 mois ! »
Francis insiste encore sur le défaut de dépistage de la maladie et déclare : « Souvent , les sages-femmes, infirmières ou même pédiatres pensent tout de suite à une jaunisse quand les enfants sont jaunes. Evidemment c’est souvent ça, mais si c’est plus grave, ça leur échappe »
Afin d’aider à la recherche sur la maladie, un chèque de 2 000 € récoltés au salon des plantes dorénavant annuel, organisé par le Rotary Club de Claye-Souilly-Roissy Charles de Gaulle et soutenu par la municipalité, a été remis à l’association. La SNHF (Société nationale d’horticulture de France) patronne l’opération.
http://www.amfe.fr/maladies/qu-est-ce-qu-une-maladierare/
